На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».
Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку. - Поиграй? - предлагает мама. - Не хочу. - Может, порисуешь? - Неинтересно.
Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз.
Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.
В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».
У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.
В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Папа – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.
В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.
Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.
Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств:
Пункты 1-16 - немецкие лекарства. Аналоги не подходят! таблетки, капсулы не подходят, только капли
По потребности: № 5-12 нужны сейчас, в месяц их расход в среднем 5 шт\ остальные: № 1-4 и 13-16 нужны по 1 шт
питание из расчета 1 порошок+1 бутылочка напитка в день
1/ Corneregel\ производитель DR GERHARD MANN GMBH 2/ VIS MED gel\ производитель TRB Chemedica AG 3/Octenisan 4/ Balmandol\ производитель Spirig Pharma GmbH 5/ Flutide 6/ Elmex gelee\ зубы уход за полостью рта\ GABA GMBH 7/ Chlorhexidin-digluconat 0,2% 8/ Novalgin Tropfen 500 ml 9/ мультивитамины Nutrition\ МИльтибионата 10/ Ferro sanol 30 ml / производитель SANOL GMBH 11/ Valoron N 12/ Fucicort 20 mg 13/ Optiderm / производитель ALMIRALL HERMAL GmbH 14/ Movicol Junion 15/ Instillaqel 6 ml 16/ Unguentum Leniens HV
Бепантен-МАЗЬ! (крем не помогает) 10-15 в месяц — Судокрем 10-15 шт в месяц — эриус – антигистаминное ср-во 2 шт в месяц — тавегил сироп — Урготюль- любой с серебром или без любого размера — Урготюль Soft — спрей Нилтак\ пока есть в досточном кол-ве — Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера — бинты Peha-haft и Peha-crepp (от Пауль Хартманн) большого размера
2 вида питания — Scandishake Mix — порошок — Nutrini Drink Multi Fibre- готовый коктель в бутылочке. Аналогов не нужно!!!
Специальные повязки-покрытия для ран Урготюль (URGOtul)
Если кто-то сможет приобрести эти средства, то будет очень здорово!
Первый курс лечения девочки в Германии (г. Фрайбург) оплатил Российский фонд помощи Издательского дома «Коммерсантъ», но на все препараты, которые используются сейчас, и на те, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно. Также постоянно нужны поездки в Германию для консультаций и лечения!
UPD Очередной сбор средств для лечения Лизы в Германии вновь ведёт "Русфонд"! Все подробности и реквизиты - ЗДЕСЬ. Осталось собрать не так уж много, давайте поднажмём!
Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам:
Реквизиты сберкнижки мамы: Получатель: Хорькова Юлия Юрьевна, Кировское отделение 6991/00269 г.Самара ИНН 631627306531 Банк получателя: ПОВОЛЖСКИЙ БАНК Сбербанка РФ г.Самара БИК 043601607 Кор.счет 30101810200000000607 Счет получателя: 42307810454403209300 Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Елизаветы Кунигель
***
Корреспондентский счет Альфа Банка 30101810200000000593 В ОПЕРУ Московского ГТУ ЦБ РФ БИК 044525593 ИНН 7728168971 Расчетный счет: 40817810408000022198 Валютный счет для перевода в евро: 40817978508000002374 Основные валютные счета НОСТРО ОАО «Альфа-Банк» Евро (EUR) COMMERZBANK, Frankfurt/Main 32-36 Neue Mainzer Strasse, Frankfurt am Main, 60261 400 88 689 45/01 EUR COBA DE FF Евро (EUR) RAIFFEISEN BANK INTERNATIONAL AG, VIENNA 001-50.092.584 RZBAATWW Евро (EUR) BANCA NAZIONALE DEL LAVORO, Rome 119 Via Vittorio Veneto, 00187 Rome, Italy 265147 EUR BNLI IT RR Евро (EUR) Доллары США (USD) AMSTERDAM TRADE BANK N.V. Herengracht 475 1017 BS Amsterdam, Netherlands 9001.890118.902 EUR 9001890118901USD STOLNL2A
Электронный адрес Юлии, мамы Лизы: horkova74(собака)mail.ru
Справка, подтверждающая диагноз и назначенное лечение, здесь
Сюжет о Лизе на телеканале "ГТРК-Самара" - здесь(если видео не проигрывается, проблема в вашем браузере) Сюжет о Лизе в передаче "Человек и Закон" (есть реквизиты) - здесь маленький доморощенный тиран
Nataly, это не в Самаре, семья живёт под Чапаевском. если хотите передать лично маме, могу скинуть вам в личку её телефон, договоритесь с ней. маленький доморощенный тиран
Екатерина передала: бинты стерильные 7 м*14 см, 10 шт. солкосерил 6 шт. сумамед форте 2 флакона зиртек 2 флакона + сладкий подарок Лизе. Спасибо огромное! У кураторов нет цели угодить всем пользователям сайта, у них есть цель помогать детям.
у меня сейчас 7500 от самарских родителей. но всех не смогу перечислить по именам-фамилиям. даже ников всех не назову - многие не подписываются. в биг-бене все складывают в один пакет. еще есть бинты и мази - ближе к поездке выложу отчет по количеству. есть письма и диски с мультиками (кажется)
брату сделала заказ на бинты и 2 наименования мазей. остальные мази и антигистаминные будут закупаться девушкой с СР на деньги, собранные на моментум. вот такой мини-отчетик. ушла работать )))
но деньги постоянно приходят. в теме уже несколько новых сообщений о переводе. решили, что мне оттуда наличными передадут 2500 на 10 тюбиков радевита (в той сети его нет в наличии). на остальное будут брать по списку то, что в количестве 2-10 польностью, а пантенол и солкосерил на сколько хватит денег. там заказ будет в пятницу утром, а вечером все уже должно быть у меня.
Сообщение отредактировал Ирина - Четверг, 16.12.2010, 10:27
Ирина, если с яндекс.кошелька переводила, скажи имейл, посмотрю, дошли ли. если с терминала - примерное время, когда переводила. маленький доморощенный тиран
Отвезла от себя 3000 рублей бабушке Лизы. Моя дочка сделала для Лизы картинку. Что можно еще сделать для больного ребенка? Может обратиться в программу Здоровье Малышевой?
Мой муж юрист, так что по юридическим вопросам, обращайтесь. Если сможет обязательно поможет.
я заказывала из рассчета на те деньги, что были у меня на руках и передаст девушка, которая привезет 2 часть закупки. но денег передавали еще. у меня осталось сейчас 1910руб.
Перечислю часть дарителей, кого можно идентифицировать Томми Верба Рыжжая Люська Хатор Marussia АннаЛиза с детками, родителями и воспитателями детского сада (Дима, Данила, Ариша, Лиза, Юлия Валерьевна, Галина Александровна, Татьяна Валентиновна) Еленочка Надя (ник не знаю) Peppilotta и другие не назвавшиеся, передававшие деньги и бинты-мази, письма и рисунки, мультики и сказки и просто добрые слова.
----- реально, последнюю неделю живу какой-то другой жизнью. в которой почти нет безразличия к чужой беде. почти. иногда так полезно посмотреть открытыми глазами на тех, кто окружает тебя... и на себя тоже.
YaKSU, ну можно и по e-mail, если в электронке) а можно кому-то в руки. я до 17-00 в районе пл. революции, а потом в пределах центра города могу подъехать и встретиться. маленький доморощенный тиран