На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».
Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку. - Поиграй? - предлагает мама. - Не хочу. - Может, порисуешь? - Неинтересно.
Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз.
Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.
В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».
У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.
В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Папа – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.
В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.
Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.
Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств:
Пункты 1-16 - немецкие лекарства. Аналоги не подходят! таблетки, капсулы не подходят, только капли
По потребности: № 5-12 нужны сейчас, в месяц их расход в среднем 5 шт\ остальные: № 1-4 и 13-16 нужны по 1 шт
питание из расчета 1 порошок+1 бутылочка напитка в день
1/ Corneregel\ производитель DR GERHARD MANN GMBH 2/ VIS MED gel\ производитель TRB Chemedica AG 3/Octenisan 4/ Balmandol\ производитель Spirig Pharma GmbH 5/ Flutide 6/ Elmex gelee\ зубы уход за полостью рта\ GABA GMBH 7/ Chlorhexidin-digluconat 0,2% 8/ Novalgin Tropfen 500 ml 9/ мультивитамины Nutrition\ МИльтибионата 10/ Ferro sanol 30 ml / производитель SANOL GMBH 11/ Valoron N 12/ Fucicort 20 mg 13/ Optiderm / производитель ALMIRALL HERMAL GmbH 14/ Movicol Junion 15/ Instillaqel 6 ml 16/ Unguentum Leniens HV
Бепантен-МАЗЬ! (крем не помогает) 10-15 в месяц — Судокрем 10-15 шт в месяц — эриус – антигистаминное ср-во 2 шт в месяц — тавегил сироп — Урготюль- любой с серебром или без любого размера — Урготюль Soft — спрей Нилтак\ пока есть в досточном кол-ве — Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера — бинты Peha-haft и Peha-crepp (от Пауль Хартманн) большого размера
2 вида питания — Scandishake Mix — порошок — Nutrini Drink Multi Fibre- готовый коктель в бутылочке. Аналогов не нужно!!!
Специальные повязки-покрытия для ран Урготюль (URGOtul)
Если кто-то сможет приобрести эти средства, то будет очень здорово!
Первый курс лечения девочки в Германии (г. Фрайбург) оплатил Российский фонд помощи Издательского дома «Коммерсантъ», но на все препараты, которые используются сейчас, и на те, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно. Также постоянно нужны поездки в Германию для консультаций и лечения!
UPD Очередной сбор средств для лечения Лизы в Германии вновь ведёт "Русфонд"! Все подробности и реквизиты - ЗДЕСЬ. Осталось собрать не так уж много, давайте поднажмём!
Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам:
Реквизиты сберкнижки мамы: Получатель: Хорькова Юлия Юрьевна, Кировское отделение 6991/00269 г.Самара ИНН 631627306531 Банк получателя: ПОВОЛЖСКИЙ БАНК Сбербанка РФ г.Самара БИК 043601607 Кор.счет 30101810200000000607 Счет получателя: 42307810454403209300 Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Елизаветы Кунигель
***
Корреспондентский счет Альфа Банка 30101810200000000593 В ОПЕРУ Московского ГТУ ЦБ РФ БИК 044525593 ИНН 7728168971 Расчетный счет: 40817810408000022198 Валютный счет для перевода в евро: 40817978508000002374 Основные валютные счета НОСТРО ОАО «Альфа-Банк» Евро (EUR) COMMERZBANK, Frankfurt/Main 32-36 Neue Mainzer Strasse, Frankfurt am Main, 60261 400 88 689 45/01 EUR COBA DE FF Евро (EUR) RAIFFEISEN BANK INTERNATIONAL AG, VIENNA 001-50.092.584 RZBAATWW Евро (EUR) BANCA NAZIONALE DEL LAVORO, Rome 119 Via Vittorio Veneto, 00187 Rome, Italy 265147 EUR BNLI IT RR Евро (EUR) Доллары США (USD) AMSTERDAM TRADE BANK N.V. Herengracht 475 1017 BS Amsterdam, Netherlands 9001.890118.902 EUR 9001890118901USD STOLNL2A
Электронный адрес Юлии, мамы Лизы: horkova74(собака)mail.ru
Справка, подтверждающая диагноз и назначенное лечение, здесь
Сюжет о Лизе на телеканале "ГТРК-Самара" - здесь(если видео не проигрывается, проблема в вашем браузере) Сюжет о Лизе в передаче "Человек и Закон" (есть реквизиты) - здесь маленький доморощенный тиран
Дата: Вторник, 29.11.2011, 12:54 | Сообщение # 402
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
в условно ближайшее время (не в эти выходные, но если ничего не случится, то в следующие) хотим наконец съездить в гости к Лизе. если кто что хочет передать с нами, велкам. маленький доморощенный тиран
Дата: Воскресенье, 11.12.2011, 21:08 | Сообщение # 404
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
ну, что хочу сказать, сегодня были в гостях у Лизы и Юли, привезли не очень много средств, но всё-таки не совсем с пустыми руками приехали. из-за того, что встали в 7 утра, мы, признаться, много тупили. например, мы почти не фотографировали. да и всё-таки соскучились мы по Юле и Лизе, поэтому у нас сразу же завязался разговор, и было не до фотографий. к тому же, когда мы приехали, Лиза была сразу после перевязки, и было видно, как непросто ей эти перевязки даются (хотя сейчас Лизу перевязывают раза два в неделю). но несмотря на боль, держится она отлично, а пока мы разговаривали с Юлей и пили чай, и Лиза постепенно "разгулялась", стала шутить, показывать альбом с наклейками и играть с братишкой (кстати, братишка - ТТТ - просто чудесный, хотя у него вообще не было шансов быть другим!) из последних новостей, если вкратце, можно рассказать, что: а) проблема с повязками и рецептурными немецкими лекарствами, конечно, остается. да, сейчас Лизе от государства выделяется не только пантенол, но, как выяснилось, гидротюль от пауля хартманна Лизе тоже не подходит (хотя когда-то, за неимением другого, пользовались им), нужен только урготюль, а его пока что не выделяют. будем надеяться, что со временем этот вопрос решится (и хотелось бы, чтобы он решился как можно скорее), и Лиза будет получать от государства именно те средства, которые необходимы. б) сейчас есть предложения о лечении Лизы в Израиле, чуда там, конечно, тоже не совершат, но предлагают курс интенсивной терапии и дополнительные консультации по поводу перевязок. поездка в Израиль по предварительным подсчётам получается существенно дешевле, чем аналогичное лечение в Германии, поэтому хочется надеяться, что она удастся. как только будет какая-то более конкретная информация, напишу. в) вообще для Лизы очень здорово было бы найти специалистов в Самаре, которые могли бы её вести постоянно (потому что, понятное дело, с каждым чихом в Германию летать не получится). в частности, очень нужен хороший психолог, но найти его пока не получается - ездить к Лизе никто не согласен, а возить её всякий раз в Самару невозможно.
а вообще, Лиза, Юля и вся их семья - замечательные, могу признаваться им в любви совершенно искренне! за чай и радушную встречу Юле огромное спасибо! а также гигантская благодарность клубу УАЗ Патриот и лично Тане/Бульдозеренок за организацию и Алексею за непосредственную доставку наших бренных тел к месту назначения, а также Владимиру Сверкалову за фотографии и рассказ о нашей поездке
Дата: Воскресенье, 18.12.2011, 23:01 | Сообщение # 406
Группа: Помощники
Сообщений: 30
Статус: Offline
Я так рада, что поездка всё таки состоялась!!! Сделаю перепост новостей ВКонтакте. Не бойтесь кого-то потерять.Теряются те, кто послан вам для опыта. Остаются те, кто послан вам cудьбой.
Дата: Вторник, 24.01.2012, 20:11 | Сообщение # 407
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
ВНИМАНИЕ!
У Юли взломали почтовый ящик, где-то в период с 20 декабря до нынешнего времени (она только сегодня смогла мне об этом сообщить).
Поэтому на старый адрес, если он у вас был, НЕ ПИСАТЬ, письмам, отправленным с него начиная с 20 декабря 2011 г., НЕ ДОВЕРЯТЬ, никакие секретные коды переводов на него НЕ ПЕРЕСЫЛАТЬ. Вместе с потерей доступа к почте у Юли пропала вся переписка, адреса спонсоров, с которыми она общалась, все контакты с клиниками и т.п. Пароли Юля меняла регулярно, за безопасностью следила, поэтому очевидно, что ящик взломан умышленно, и всяческие провокации вполне вероятны. Просьба отнестись к этой информации внимательно и РАСПРОСТРАНИТЬ ЕЁ на тех ресурсах, где ещё есть странички с информацией о Лизе.
Новый адрес Юли, на который можно писать и дублировать информацию, если вы что-то важное ей писали с конца декабря: horkova74(собака)mail.ru
предвосхищая возможные вопросы: Яндекс.кошелёк действует, доступ к нему не утерян.
Что касается самочувствия Лизы, то оно сейчас похуже. У неё болит горло, температурит, поэтому состояние неважное. Так что все дружно будем желать ей поправляться!!! маленький доморощенный тиран
Дата: Четверг, 29.03.2012, 15:12 | Сообщение # 410
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
Уважаемые модераторы! Где можно посмотреть новости о Лизе? На де нь рождения ездили? - ответа не было.... Юле как-то звонила, не отвечает телефон, на смс тоже не отвечала, хотя доставка прошла. Я пока не попадаю в городок - сообщите, пожалуйста,что с лечением за границей? или в контакте,, или на Самарских родителях обновите информацию - народ спрашивает, беспокоится...
Дата: Пятница, 30.03.2012, 08:21 | Сообщение # 411
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
verunya, MamaOlia и все остальные. если Юля не отвечает на ваши звонки, то она точно так же не отвечает и на мои, поверьте. потому что просто не успевает и не хватает у неё сил. я дозваниваюсь тоже редко.
на день рождения не ездили, опять же, не дозвонилась. недавно удалось созвониться, узнала, что в апреле собираются лететь на повторные консультации во Фрайбург - без этого нельзя, потому что без этого не дают немецкие рецептурные лекарства. Лизу снова осмотрят, проконсультируют, выпишут лекарства, ну и закупить постараются там же по максимуму, сколько довезут.
в плане самочувствия зима для Лизы тяжёлая выдалась, болела, температурила, в последнее время только чуть полегче, но всё равно болит горло, глаза, лететь боится и не хочет, само собой. как-то так. маленький доморощенный тиран
Добрый день всем! У нас хорошие новости, визы получены, билеты куплены в Германию, чемоданы для лекарств приготовлены. 8 апреля мама с Лизой едут в Фрайбург в центр БЭ. СПАСИБО ВСЕМ кому небезразлична судьба Лизоньки!!
Сегодня с Юлей решили выставить для перевода денежных средств карту Сбербанка 676196000032910185 оформленную на маму Хорькову Юлию . Я, как и многие при переводе денег на сберкнижку постоянно трачу время и ... прочее. Перевод на карту упростить все процедуры общения с банком, смс сообщение о переводе приходит к Юли автоматически. Дарина- Просьба модератов, внести данные карты в верхний пост. Телефон у Юли рабочий, если не ответила отправьте смс она вам перезвонит.
Дата: Вторник, 17.04.2012, 22:46 | Сообщение # 415
Группа: Помощники
Сообщений: 30
Статус: Offline
Дарина, можно в реквизиты добавить В Контакте карту сбербанка? Хочу ещё перепостить инфу про Германию Не бойтесь кого-то потерять.Теряются те, кто послан вам для опыта. Остаются те, кто послан вам cудьбой.
Дата: Понедельник, 23.04.2012, 16:53 | Сообщение # 417
Рок-звезда!!!
Группа: Кураторы проектов
Сообщений: 223
Статус: Offline
Друзья! А есть тут кто-нибудь, кто может из Москвы привезти чемодан немецких лекарств для Лизы? Если да, то стукнитесь в личку - дам телефон человека с чемоданом. Спасибо! Мне жалко, что я не зверь, Бегающий по синей дорожке.(с)
Дата: Четверг, 26.04.2012, 12:24 | Сообщение # 418
Группа: Помощники
Сообщений: 30
Статус: Offline
Quote (fradda)
Друзья! А есть тут кто-нибудь, кто может из Москвы привезти чемодан немецких лекарств для Лизы? Если да, то стукнитесь в личку - дам телефон человека с чемоданом. Спасибо!
У меня подружка сейчас в Москве, но завтра уже поезд! Не бойтесь кого-то потерять.Теряются те, кто послан вам для опыта. Остаются те, кто послан вам cудьбой.
Дата: Понедельник, 02.07.2012, 22:57 | Сообщение # 420
Группа: Пользователи
Сообщений: 38
Статус: Offline
Добрый день! Немного новостей… Поездка в Германию- консультации врачей, подтверждение правильности лечения. Благодаря правильной терапии у Лизы стали затягиваться большие раны и появляется тонкая кожица- нежная пленочка кожи, но это огромное достижение, это уже не открытые раны. Ах, если бы на несколько лет раньше…. Стало чуть по- легче маме, они вместе бинтуют, вместе делают домашние дела. Перевязки не так мучительны как раньше. Лиза закончила 3 класс!!! С похвальной грамотой!! Мы так были рады большим достижениям Лизы, но сегодня с мамой разговаривали… опять жара, опять обострение, опять большие воспаления и перевязки каждый день. Фонд в латвии собрал деньги на поездку в Германию, которая планируется на осень, т.к. лечение и прием детей с Бэ ограничен в летнее время из-за обострения болезни. Возможно это будет Мюнхен, или другой центр в Германии, ждем информацию. Спасибо большое!!! Спасибо ВАМ ВСЕМ, всем кому небезразлична жизнь маленькой девочки, с кучей проблем и запретов, с бесконечными нельзя. Только благодаря ВАМ у Лизы сейчас есть все необходимое для жизни !!!
Сообщение отредактировал lsn - Вторник, 03.07.2012, 15:08
Дата: Четверг, 19.07.2012, 13:43 | Сообщение # 421
Группа: Волонтеры
Сообщений: 11
Статус: Offline
Девочки, по указанным счетам в сбере не принимают платеж. Говорят, что висит счёт. ПОдскажите правильные реквизиты или контакты мамы, дабы передать деньги. Спасибо.
В новом АИФе статья про мальчика с таким же заболеванием. Правда, ему еще тяжелее, пальчики на руках срастаются... Так вот в статье сказано, что они нашли немецкую клинику, где выращивают искусственную кожу. Её можно пересадить на некоторые участки тела. Это очень дорого, но это шанс. Ducunt volentem fata, nolentem trahunt
Дата: Четверг, 20.09.2012, 15:28 | Сообщение # 423
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
Иришка, статей и видео сейчас очень много, про всевозможные потенциальные методы излечения в виде искусственной кожи, пересадки стволовых клеток и т.п. действительно, наука на месте не стоит и шанс есть всегда. но это и дорого, и пока единичные разработки, поэтому до тех пор, пока это из сюжетов для новостей превратится в реальность нужно поддерживать теми методами, которые доступны. а генетику исправлять всё-таки пока не умеют, к сожалению.
ahineeva, пропустила сообщение, сорри. см. личку, если ещё актуально.
созванивалась сейчас с Юлей, всё пока стабильно. если всё будет хорошо, на октябрь запланирована поездка в Германию для лечения зубов. операция назначена на 5 октября. так что держим кулаки, чтобы поездка состоялась, а все медицинские процедуры прошли максимально успешно. Лиза, конечно, очень волнуется. от Юли всем привет! маленький доморощенный тиран
Дата: Вторник, 30.10.2012, 22:56 | Сообщение # 424
Группа: Пользователи
Сообщений: 38
Статус: Offline
Добрый вечер!! Немного новостей. Лиза вернулась с Германии, основная цель поездки была стомотологическая операция. Операция длилась 6 !! часов под общим наркозом с удаление 14 зубов. Все прошло успешно, благо есть такой золотой персонал и врачи, которые все предусмотрели на все непредвиденные случаи. Дети с бэ- это особый случай, были дежурные врачи кардиологи, готова кровь Лизиной группы, если бы потребовалось экстренное переливание. Вообщем все прошло успешно и без осложнений !!! и очень своевременно. У Лизы в летний период, держалась постоянно высокая температура 38-39 и даже 40, это было следствием воспалительных процессов зубов. Если бы еще месяц затянули с операцией, ситуация была бы непресказуема. Сейчас, Юля говорит, что Лизу не узнать, температуры нет, и Лиза намного лучше себя чувствует. Родители порадили Лизе друга -собаку и она сейчас выходит с ним гулять!!!! Представляете сколько ребенок терпел боли, как радостно осозновать, что можно помочь нашей девочке. Еще прогресс.. Юля в Германии купила спец ср-ва для купания для детей с бэ. Для того, чтобы принять ванну нужно дать ребенку обезболивающее ср-во детской дозировки, добавить в воду раствор и покрыть кожу ребенка спец пенкой, которая покрывает как нежнейшей пленочкой раны. Почему я так расписывают этот простой для нас здоровых людей процесс... Лиза после приезда первый раз за два года наконец-то это смогла сделать. Вообщем, все здорово. Сейчас нужно найти фонд, который поможет Лизе осуществить дальнейшие планы на лечение.