Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Модератор форума: Димка, fradda, Ирина  
Форум » Проекты и акции » Адресная помощь » Нужна помощь Лизе
Нужна помощь Лизе
DarinkaДата: Четверг, 09.12.2010, 16:42 | Сообщение # 1
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
Ребят, делаю репост сообщения, написанного Екатериной Чистяковой, вот здесь: http://chistyakova.livejournal.com/731560.html



На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз.


Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств:


Первый курс лечения девочки в Германии (г. Фрайбург) оплатил Российский фонд помощи Издательского дома «Коммерсантъ», но на все препараты, которые используются сейчас, и на те, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно.
Также постоянно нужны поездки в Германию для консультаций и лечения!

UPD Очередной сбор средств для лечения Лизы в Германии вновь ведёт "Русфонд"! Все подробности и реквизиты - ЗДЕСЬ. Осталось собрать не так уж много, давайте поднажмём!

Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам:



Электронный адрес Юлии, мамы Лизы: horkova74(собака)mail.ru

Справка, подтверждающая диагноз и назначенное лечение, здесь

Сюжет о Лизе на телеканале "ГТРК-Самара" - здесь (если видео не проигрывается, проблема в вашем браузере)
Сюжет о Лизе в передаче "Человек и Закон" (есть реквизиты) - здесь


маленький доморощенный тиран
 
verunyaДата: Пятница, 07.10.2011, 12:27 | Сообщение # 401
Группа: Пользователи
Сообщений: 36
Статус: Offline
Нет, про Лизу не забыли - на сайт действительно захожу реже, чаще отслеживаю информация в контакте. Деньги пересылаем. Надеемся на лучшее.
 
DarinkaДата: Вторник, 29.11.2011, 12:54 | Сообщение # 402
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
в условно ближайшее время (не в эти выходные, но если ничего не случится, то в следующие) хотим наконец съездить в гости к Лизе. если кто что хочет передать с нами, велкам.

маленький доморощенный тиран
 
DarinkaДата: Понедельник, 05.12.2011, 09:10 | Сообщение # 403
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
Настя и Максим передали для Лизы лекарства. Спасибо большое!

маленький доморощенный тиран
 
DarinkaДата: Воскресенье, 11.12.2011, 21:08 | Сообщение # 404
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
ну, что хочу сказать, сегодня были в гостях у Лизы и Юли, привезли не очень много средств, но всё-таки не совсем с пустыми руками приехали.
из-за того, что встали в 7 утра, мы, признаться, много тупили. например, мы почти не фотографировали. да и всё-таки соскучились мы по Юле и Лизе, поэтому у нас сразу же завязался разговор, и было не до фотографий.
к тому же, когда мы приехали, Лиза была сразу после перевязки, и было видно, как непросто ей эти перевязки даются (хотя сейчас Лизу перевязывают раза два в неделю). но несмотря на боль, держится она отлично, а пока мы разговаривали с Юлей и пили чай, и Лиза постепенно "разгулялась", стала шутить, показывать альбом с наклейками и играть с братишкой (кстати, братишка - ТТТ - просто чудесный, хотя у него вообще не было шансов быть другим!)
из последних новостей, если вкратце, можно рассказать, что:
а) проблема с повязками и рецептурными немецкими лекарствами, конечно, остается. да, сейчас Лизе от государства выделяется не только пантенол, но, как выяснилось, гидротюль от пауля хартманна Лизе тоже не подходит (хотя когда-то, за неимением другого, пользовались им), нужен только урготюль, а его пока что не выделяют. будем надеяться, что со временем этот вопрос решится (и хотелось бы, чтобы он решился как можно скорее), и Лиза будет получать от государства именно те средства, которые необходимы.
б) сейчас есть предложения о лечении Лизы в Израиле, чуда там, конечно, тоже не совершат, но предлагают курс интенсивной терапии и дополнительные консультации по поводу перевязок. поездка в Израиль по предварительным подсчётам получается существенно дешевле, чем аналогичное лечение в Германии, поэтому хочется надеяться, что она удастся. как только будет какая-то более конкретная информация, напишу.
в) вообще для Лизы очень здорово было бы найти специалистов в Самаре, которые могли бы её вести постоянно (потому что, понятное дело, с каждым чихом в Германию летать не получится). в частности, очень нужен хороший психолог, но найти его пока не получается - ездить к Лизе никто не согласен, а возить её всякий раз в Самару невозможно.

а вообще, Лиза, Юля и вся их семья - замечательные, могу признаваться им в любви совершенно искренне!
за чай и радушную встречу Юле огромное спасибо! а также гигантская благодарность клубу УАЗ Патриот и лично Тане/Бульдозеренок за организацию и Алексею за непосредственную доставку наших бренных тел к месту назначения, а также Владимиру Сверкалову за фотографии и рассказ о нашей поездке



маленький доморощенный тиран
 
verunyaДата: Воскресенье, 18.12.2011, 22:47 | Сообщение # 405
Группа: Пользователи
Сообщений: 36
Статус: Offline
Ура, ура, ура - новости. Девочки выложите в группу в контакте тоже. Передайте юле и Лизе что мы с ними и помним о них!!!!!!! Помогаем чем можем!!!!!
 
MILULYДата: Воскресенье, 18.12.2011, 23:01 | Сообщение # 406
Группа: Помощники
Сообщений: 30
Статус: Offline
Я так рада, что поездка всё таки состоялась!!! Сделаю перепост новостей ВКонтакте.

Не бойтесь кого-то потерять.Теряются те, кто послан вам для опыта. Остаются те, кто послан вам cудьбой.
 
DarinkaДата: Вторник, 24.01.2012, 20:11 | Сообщение # 407
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
ВНИМАНИЕ!

У Юли взломали почтовый ящик, где-то в период с 20 декабря до нынешнего времени (она только сегодня смогла мне об этом сообщить).

Поэтому на старый адрес, если он у вас был, НЕ ПИСАТЬ, письмам, отправленным с него начиная с 20 декабря 2011 г., НЕ ДОВЕРЯТЬ, никакие секретные коды переводов на него НЕ ПЕРЕСЫЛАТЬ. Вместе с потерей доступа к почте у Юли пропала вся переписка, адреса спонсоров, с которыми она общалась, все контакты с клиниками и т.п. Пароли Юля меняла регулярно, за безопасностью следила, поэтому очевидно, что ящик взломан умышленно, и всяческие провокации вполне вероятны.
Просьба отнестись к этой информации внимательно и РАСПРОСТРАНИТЬ ЕЁ на тех ресурсах, где ещё есть странички с информацией о Лизе.

Новый адрес Юли, на который можно писать и дублировать информацию, если вы что-то важное ей писали с конца декабря: horkova74(собака)mail.ru

предвосхищая возможные вопросы: Яндекс.кошелёк действует, доступ к нему не утерян.

Что касается самочувствия Лизы, то оно сейчас похуже. У неё болит горло, температурит, поэтому состояние неважное. Так что все дружно будем желать ей поправляться!!!


маленький доморощенный тиран
 
MamaOliaДата: Суббота, 18.02.2012, 21:34 | Сообщение # 408
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
Дарина, а на Лизин день рождения / позже - кто-то ездил? Что-то Юлин телефон не отвечал...
 
verunyaДата: Суббота, 25.02.2012, 14:41 | Сообщение # 409
Группа: Пользователи
Сообщений: 36
Статус: Offline
Ага и у меня тот же вопрос
 
MamaOliaДата: Четверг, 29.03.2012, 15:12 | Сообщение # 410
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
Уважаемые модераторы! Где можно посмотреть новости о Лизе? На де нь рождения ездили? - ответа не было....
Юле как-то звонила, не отвечает телефон, на смс тоже не отвечала, хотя доставка прошла. Я пока не попадаю в городок - сообщите, пожалуйста,что с лечением за границей?
или в контакте,, или на Самарских родителях обновите информацию - народ спрашивает, беспокоится...
 
DarinkaДата: Пятница, 30.03.2012, 08:21 | Сообщение # 411
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
verunya, MamaOlia и все остальные. если Юля не отвечает на ваши звонки, то она точно так же не отвечает и на мои, поверьте. потому что просто не успевает и не хватает у неё сил. я дозваниваюсь тоже редко.

на день рождения не ездили, опять же, не дозвонилась. недавно удалось созвониться, узнала, что в апреле собираются лететь на повторные консультации во Фрайбург - без этого нельзя, потому что без этого не дают немецкие рецептурные лекарства. Лизу снова осмотрят, проконсультируют, выпишут лекарства, ну и закупить постараются там же по максимуму, сколько довезут.

в плане самочувствия зима для Лизы тяжёлая выдалась, болела, температурила, в последнее время только чуть полегче, но всё равно болит горло, глаза, лететь боится и не хочет, само собой. как-то так.


маленький доморощенный тиран
 
lsnДата: Среда, 04.04.2012, 17:37 | Сообщение # 412
Группа: Пользователи
Сообщений: 38
Статус: Offline
Добрый день всем! У нас хорошие новости, визы получены, билеты куплены в Германию, чемоданы для лекарств приготовлены.
8 апреля мама с Лизой едут в Фрайбург в центр БЭ. СПАСИБО ВСЕМ кому небезразлична судьба Лизоньки!!

Сегодня с Юлей решили выставить для перевода денежных средств карту Сбербанка 676196000032910185 оформленную на маму Хорькову Юлию . Я, как и многие при переводе денег на сберкнижку постоянно трачу время и ... прочее. Перевод на карту упростить все процедуры общения с банком, смс сообщение о переводе приходит к Юли автоматически.
Дарина- Просьба модератов, внести данные карты в верхний пост.
Телефон у Юли рабочий, если не ответила отправьте смс она вам перезвонит.
 
DarinkaДата: Среда, 04.04.2012, 17:41 | Сообщение # 413
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
lsn, здорово, что с визой всё хорошо))

карту в пост добавляю.


маленький доморощенный тиран
 
verunyaДата: Понедельник, 09.04.2012, 22:46 | Сообщение # 414
Группа: Пользователи
Сообщений: 36
Статус: Offline
Напишите пожалуйста когда они вернуться, как и что...
 
MILULYДата: Вторник, 17.04.2012, 22:46 | Сообщение # 415
Группа: Помощники
Сообщений: 30
Статус: Offline
Дарина, можно в реквизиты добавить В Контакте карту сбербанка? Хочу ещё перепостить инфу про Германию

Не бойтесь кого-то потерять.Теряются те, кто послан вам для опыта. Остаются те, кто послан вам cудьбой.
 
DarinkaДата: Среда, 18.04.2012, 12:35 | Сообщение # 416
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
MILULY, не только можно, но и нужно, разумеется. good

маленький доморощенный тиран
 
fraddaДата: Понедельник, 23.04.2012, 16:53 | Сообщение # 417
Рок-звезда!!!
Группа: Кураторы проектов
Сообщений: 223
Статус: Offline
Друзья!
А есть тут кто-нибудь, кто может из Москвы привезти чемодан немецких лекарств для Лизы?
Если да, то стукнитесь в личку - дам телефон человека с чемоданом.
Спасибо!


Мне жалко, что я не зверь,
Бегающий по синей дорожке.(с)
 
MILULYДата: Четверг, 26.04.2012, 12:24 | Сообщение # 418
Группа: Помощники
Сообщений: 30
Статус: Offline
Quote (fradda)
Друзья! А есть тут кто-нибудь, кто может из Москвы привезти чемодан немецких лекарств для Лизы? Если да, то стукнитесь в личку - дам телефон человека с чемоданом. Спасибо!

У меня подружка сейчас в Москве, но завтра уже поезд!


Не бойтесь кого-то потерять.Теряются те, кто послан вам для опыта. Остаются те, кто послан вам cудьбой.
 
JOHNQДата: Четверг, 21.06.2012, 14:54 | Сообщение # 419
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
День добрый. Хотел бы узнать как состояние девочки и не поменялись ли реквизиты?
 
lsnДата: Понедельник, 02.07.2012, 22:57 | Сообщение # 420
Группа: Пользователи
Сообщений: 38
Статус: Offline
Добрый день! Немного новостей… Поездка в Германию- консультации врачей, подтверждение правильности лечения. Благодаря правильной терапии у Лизы стали затягиваться большие раны и появляется тонкая кожица- нежная пленочка кожи, но это огромное достижение, это уже не открытые раны. Ах, если бы на несколько лет раньше….
Стало чуть по- легче маме, они вместе бинтуют, вместе делают домашние дела. Перевязки не так мучительны как раньше. Лиза закончила 3 класс!!! С похвальной грамотой!!
Мы так были рады большим достижениям Лизы, но сегодня с мамой разговаривали… опять жара, опять обострение, опять большие воспаления и перевязки каждый день.
Фонд в латвии собрал деньги на поездку в Германию, которая планируется на осень, т.к. лечение и прием детей с Бэ ограничен в летнее время из-за обострения болезни. Возможно это будет Мюнхен, или другой центр в Германии, ждем информацию.
Спасибо большое!!! Спасибо ВАМ ВСЕМ, всем кому небезразлична жизнь маленькой девочки, с кучей проблем и запретов, с бесконечными нельзя. Только благодаря ВАМ у Лизы сейчас есть все необходимое для жизни !!!


Сообщение отредактировал lsn - Вторник, 03.07.2012, 15:08
 
ahineevaДата: Четверг, 19.07.2012, 13:43 | Сообщение # 421
Группа: Волонтеры
Сообщений: 11
Статус: Offline
Девочки, по указанным счетам в сбере не принимают платеж. Говорят, что висит счёт. ПОдскажите правильные реквизиты или контакты мамы, дабы передать деньги. Спасибо.
 
ИришкаДата: Среда, 12.09.2012, 21:43 | Сообщение # 422
Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Статус: Offline
В новом АИФе статья про мальчика с таким же заболеванием. Правда, ему еще тяжелее, пальчики на руках срастаются... Так вот в статье сказано, что они нашли немецкую клинику, где выращивают искусственную кожу. Её можно пересадить на некоторые участки тела. Это очень дорого, но это шанс.

Ducunt volentem fata, nolentem trahunt
 
DarinkaДата: Четверг, 20.09.2012, 15:28 | Сообщение # 423
Администратор сайта, тиран
Группа: Администраторы
Сообщений: 2339
Статус: Offline
Иришка, статей и видео сейчас очень много, про всевозможные потенциальные методы излечения в виде искусственной кожи, пересадки стволовых клеток и т.п. действительно, наука на месте не стоит и шанс есть всегда. но это и дорого, и пока единичные разработки, поэтому до тех пор, пока это из сюжетов для новостей превратится в реальность нужно поддерживать теми методами, которые доступны. а генетику исправлять всё-таки пока не умеют, к сожалению.

ahineeva, пропустила сообщение, сорри. см. личку, если ещё актуально.

созванивалась сейчас с Юлей, всё пока стабильно. если всё будет хорошо, на октябрь запланирована поездка в Германию для лечения зубов. операция назначена на 5 октября. так что держим кулаки, чтобы поездка состоялась, а все медицинские процедуры прошли максимально успешно. Лиза, конечно, очень волнуется.
от Юли всем привет! smile


маленький доморощенный тиран
 
lsnДата: Вторник, 30.10.2012, 22:56 | Сообщение # 424
Группа: Пользователи
Сообщений: 38
Статус: Offline
Добрый вечер!! Немного новостей. Лиза вернулась с Германии, основная цель поездки была стомотологическая операция. Операция длилась 6 !! часов под общим наркозом с удаление 14 зубов. Все прошло успешно, благо есть такой золотой персонал и врачи, которые все предусмотрели на все непредвиденные случаи. Дети с бэ- это особый случай, были дежурные врачи кардиологи, готова кровь Лизиной группы, если бы потребовалось экстренное переливание. Вообщем все прошло успешно и без осложнений !!! и очень своевременно. У Лизы в летний период, держалась постоянно высокая температура 38-39 и даже 40, это было следствием воспалительных процессов зубов.
Если бы еще месяц затянули с операцией, ситуация была бы непресказуема. Сейчас, Юля говорит, что Лизу не узнать, температуры нет, и Лиза намного лучше себя чувствует. Родители порадили Лизе друга -собаку и она сейчас выходит с ним гулять!!!! Представляете сколько ребенок терпел боли, как радостно осозновать, что можно помочь нашей девочке.
Еще прогресс.. Юля в Германии купила спец ср-ва для купания для детей с бэ. Для того, чтобы принять ванну нужно дать ребенку обезболивающее ср-во детской дозировки, добавить в воду раствор и покрыть кожу ребенка спец пенкой, которая покрывает как нежнейшей пленочкой раны. Почему я так расписывают этот простой для нас здоровых людей процесс... Лиза после приезда первый раз за два года наконец-то это смогла сделать.
Вообщем, все здорово. Сейчас нужно найти фонд, который поможет Лизе осуществить дальнейшие планы на лечение.
 
ahineevaДата: Среда, 31.10.2012, 16:21 | Сообщение # 425
Группа: Волонтеры
Сообщений: 11
Статус: Offline
Сколько нужно всего на ближайший курс? Когда сумма известна, то как-то проще собирать.
 
Форум » Проекты и акции » Адресная помощь » Нужна помощь Лизе
Поиск:

Rambler's Top100